11:58

Я не море - меня не волнует.
Первый раз слышу, что мукополисахаридоз можно полечить пересадкой костного мозга. Я таких детей видела не один раз - в нашей родимой педиатричке, на любимом отделении. Единственный препарат, который может им помочь - это фермент, отсутствующий в организме (из-за чего все беды). Данный препарат не зарегестрирован в России, поэтому наши детки (их трое сейчас с такой болезнью) капаются каждую неделю "под собственную ответственность". Уже почти два года. А терапия должна быть пожизненной и начинаться как можно раньше.

Может, кто знает - при чем здесь ТКМ?

@темы: Непонятно, Мысли вслух

Комментарии
19.04.2009 в 21:19

Cамое страшное не то, что мы теперь взрослые, а то, что теперь взрослые – это мы.
вот и я удивилась. у наших знакомых есть девочка, им каждый день капают что-то, но причем тут костынй мозг - непонятно.